Label: ziekte van Lyme

The best of me

The best of me

Drie maanden revalideren heeft een nieuwe vrouw tevoorschijn getoverd  Een dikke en zware jas van emotionele pijn heb ik achter me gelaten en een heerlijk zacht en warm vest vol kracht, kaders, selflove, humor en vertrouwen heb ik aangetrokken. Bij iedere therapeut kreeg ik een 

Yoga bij Chronische pijn

Yoga bij Chronische pijn

Naar aanleiding van de zoektocht naar healing heeft Mandy, die lang last had van migraine en endometriose, vier jaar geleden de ziekte van Lyme kreeg en vorig jaar de diagnose fibromyalgie en daardoor constante pijn ervaarde, in de yoga zachtheid gevonden. ‘Naast alle chronische pijnen 

FibroLymeYogi

FibroLymeYogi

Ik heb al een tijdje niet meer geschreven op mijn blog over mijn reis met de ziekte van Lyme. Dat komt vooral omdat ik het idee heb dat ik inmiddels ben gewend aan het chronisch ziek zijn.
Mijn leven is aan de ene kant enorm veranderd, aan de andere kant ook eigenlijk helemaal niet. Ik doe nog steeds wat ik leuk vind en waar ik blij van word, ben nog steeds zelfstandig ondernemer, ben nog steeds mamma van geweldige kinderen en ik heb nog steeds nieuwe ideeën en zin om nieuwe projecten op te starten. Maar dit allemaal wel in een heel ander tempo.
Ging ik voorheen altijd direct in de vijfde versnelling, tegenwoordig schakel ik regelmatig terug naar neutraal. En als ik dat niet op tijd doe, dan doet mijn lijf dat voor me en ben ik weer vier tot tien dagen niet beschikbaar en lig ik op mijn bed.

De uitdaging is inmiddels mijn nieuwe leven geworden en ik kan zelfs om hulp vragen tegenwoordig. Toch gaat onderliggend mijn ziekte gewoon door en worden sommige symptomen erger of veranderen er weer symptomen. Mijn eerste reactie is altijd: “O dat is de Lyme weer”. Maar is dat altijd zo? Ik kan natuurlijk ook wel eens een griepje hebben of gewoon iets anders.
Omdat mijn reumatische klachten weer begonnen toe te nemen ben ik toch maar weer eens naar de huisarts gegaan en doorgestuurd naar de reumatoloog.

Inmiddels ben ik weer een paar weken verder en met nieuwe diagnoses erbij waar wederom geen reguliere behandelingen voor zijn. Naast de chronische ziekte van Lyme is er nu ook fibromyalgie en artrose in de handen bijgekomen. En als ik onderzoek ga doen dan vind je regulier nergens de link tussen Lyme en fibromyalgie, maar ga je iets verder zoeken, dan komen er toch zeker wat linkjes naar boven die ik al wel vermoedde.
De combinatie Lyme/Fibro komt veel voor, maar regulier is er weer geen behandeling.

Regulier gezien is mijn volgende stap pijnrevalidatie, en ik mag met een antidepressiva gaan experimenteren die goed zou kunnen werken tegen de pijn. En dat is het dan.
Daarnaast ben ik ook bezig met een arts die vanuit de Chinese geneeswijze kijkt en van hem heb ik nu een kruidenmix om idd de Lyme die, zover we weten, nu al drie jaar in mijn lijf zit eruit te krijgen. Als dat lukt zullen de fibro klachten ook verdwijnen. Ik kan niet wachten!
Ondertussen adem ik in en uit en ga ik weer lekker verder en hopelijk komt er verandering, want ik zou wel weer eens lekker willen slapen, wakker worden en bewegen zonder pijn en weer energie voor 100 willen hebben 🙂

Ziekte van Lyme, COVID-19, verkouden, griep, overgang….wikken & wegen???

Ziekte van Lyme, COVID-19, verkouden, griep, overgang….wikken & wegen???

Sinds half maart, het begin van de overname van Nederland door COVID-19 en de lockdown, wik en weeg ik mijn gevoel en ervaring met deze hele toestand op te schrijven. En dan vooral mijn ervaring met dat ik soms niet meer weet wat ik voel. 

Heal the world

Heal the world

De nacht nadat Michael Jackson overleed, 25 op 26 juni 2009, hoorde ik de hele nacht het nummer Heal the world. Ik weet niet of ik sliep of dat ik in een tussenfase was, maar wat ik me heel goed herinner is dat nummer wat 

Lyme als suprise ei

Lyme als suprise ei

Iedere dag wakker worden met de ziekte van Lyme is net zoiets als iedere dag een surprise ei krijgen.
Je weet niet hoe je wakker word en welke verassing Lyme die dag voor je in petto heeft. Al moet ik zeggen dat de verassing steeds minder spannend word, maar ik me nog steeds kan verbazen over de hoeveelheid verassingen die er in het ei zitten…
De laatste week is er weer een nieuwe bijgekomen en die kan zo maar mijn mentale gesteldheid aantasten vrees ik. Ik hoor op de meest onverwachte momenten sirenes. Ze klinken ver weg en het duurt iedere keer even voordat ik erachter kom of het echt is of dat het alleen in mijn hoofd gebeurt.
Ik blijf het verassingsei waarin geen pijn en een uitgerust gevoel zit toch nog steeds het allerleukste ei vinden

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Een nieuw jaar, een nieuwe bladzijde in mijn boek, en langzaam aan toch ook wel een nieuwe ik… Ook al is de overgave en de berusting er steeds meer en meer, en voelt het ook goed dat ik nooit meer dezelfde word als die ik 

End of a decade, en wat voor een..

End of a decade, en wat voor een..

Oudjaarsdag 2019, over zo’n 9 uur gaan we een nieuw decennium in. Tijd voor mij om terug te kijken, want het was een heftige. In 2010 verhuisde ons gezin van Haarlem naar ’t Gooi, verwachtten we ons jongste meisje, maar die werd stil geboren. Schreef 

Het grote Lyme avontuur

Het grote Lyme avontuur

Het grote avontuur of terwijl de ziekte van Lyme. Vannacht was weer zo’n nacht. Wakker, pijn en rusteloos. En terwijl ik zo in mijn bed lig te draaien, bedenk ik me hoe ik voor mezelf, na bijna twee jaar, de ziekte van Lyme het beste kan beschrijven. En ik realiseerde me dat het echt een ziekte is voor avonturiers. Hou je van een uitdaging en wil je vooral niet weten wat je kan verwachten? Dan ben je bij Lyme aan het goede adres. Je kan zomaar uit het niets doodziek worden. Dit overkwam me dit weekend weer. Gewoon het licht uit. Je krijgt zomaar nieuwe pijntjes, uitvallen en andere symptomen of verschijnselen erbij en andere gaan ook weer weg. Je kan het ene moment bijna alles en het andere moment ben je blij dat je in iedergeval kan ademhalen.
Het is dus nooit saai met de ziekte van Lyme en ook al is het vaak enorm vervelend, onvoorspelbaar, beïnvloed het je volledige leven, het lijkt ook te wennen en je gaat er niet dood aan. Wat helpt is een enorme dosis humor?

Herfst

Herfst

De weken vliegen voorbij en we zijn inmiddels in de herfstvakantie beland. Voor het eerst sinds december laat ik mijn lijf weer nakijken. Een jaar na de eerste diagnose van de ziekte van Lyme en inmiddels twee jaar ziek ben ik heel benieuwd wat er